Kosova dhe autizmi: Sfidë e përjetshme për prindërit e fëmijëve

Jaser Veseli

Fëmijët me autizëm janë më ndryshe nga fëmijët e tjerë dhe jetojnë më ndryshe. Ata e përjetojnë botën dhe shoqërinë shumë më ndryshe, shumë më vështirë. Është pothuajse e pamundur për të tjerët ta kuptojnë botën e njerëzve autikë dhe ndjenjat e tyre, madje shpeshherë edhe për prindërit e tyre, jeta e të cilëve është krejtësisht e lidhur me ta.
Prindërit janë më të prekurit nga kjo gjendje dhe ata kanë një barrë të rëndë, mbase të përjetshme – të kujdesen gjatë gjithë kohës që fëmija i tyre t’i përshtatet sa më mirë jetës së zakonshme. Kjo sfidë është edhe më e madhe në vendet e pazhvilluara, përfshirë Kosovën, ku ndihma institucionale është po thuajse inekzistente dhe gjithçka është në duart e vetë prindërve.
…
Lindja e OJQ-së Autizmi
Pikërisht nga nevoja për ta kuptuar sa më mirë gjendjen e fëmijëve të tyre autikë e edhe më shumë për të ndihmuar trajtimin e tyre, ka lindur edhe organizata joqeveritare “Autizmi” me qendër në Prishtinë.
“Ideja e krijimit të organizatës tonë fillimisht ka qenë që prindërit t’i shkëmbejnë përvojat e veta dhe kjo ka pasur edhe anët pozitive dhe negative”, thotë Arif Daka, një ndër themeluesit e kësaj organizate, dhe baba i njërit prej fëmijëve që trajtohen në këtë shoqatë.
Edhe Sunita Kurti, mbikëqyrëse e punës terapeutike në organizatën në fjalë, tregon se nisma e prindërve ka ardhur në mungesë të iniciativave institucionale.
“Para katër pesë viteve në Kosovë nuk është ditur shumë për autizmin. Ata kanë marrë diagnozën dhe më pas janë pyetur rreth kësaj gjendjeje? Nga këtu ka lindur nevoja e prindërve për të krijuar një vend të përbashkët, për të diskutuar dhe menaxhuar trajtimin e fëmijëve të tyre. Sigurisht, në këtë nismë kanë ndihmuar edhe shumë profesionistë të fushës, të cilët kanë parë të udhës të ndihmojnë hapjen e një qendre për trajtimin e përshtatshëm të fëmijëve me autizëm”, thotë ajo.
…
Pranimi i autizmit nga prindërit e fëmijëve
Sipas Arif Dakës, hapi i parë dhe më i rëndësishëm është që prindërit ta pranojnë realitetin se fëmija i tyre është me autizëm dhe të sillen ndaj tyre në mënyrën më të përshtatshme.
“Mbi të gjitha, sfida kryesore është pranimi i problemit dhe kjo është e domosdoshme për prindërit. Shpesh në këtë tematikë përballemi me fshehjen e problemit. Shumica e prindërve e dinë realitetin, por në përballje me rrethin ata i ikin problemit dhe nuk e trajtojnë si duhet fëmijën jashtë shtëpisë, për shembull në shitore dhe në restorant”.
“Fëmijët me autizëm duhet dhe meritojnë të trajtohen në mënyrë të përshtatshme fillimisht nga prindërit e tyre”, shpjegon më tej Arifi.
Veç barrës së kujdesit të përhershëm për fëmijët e tyre autikë, është edhe një tjetër barrë që prek shumicën e prindërve – ndjenja e fajit për gjendjen e fëmijës së tyre.
“Gjëja më e vështirë për prindërit e fëmijëve me autizëm është mbase fakti se ata ndihen fajtorë për këtë problem të tyre shëndetësor – edhe pse e dinë se nuk mund të bëjnë asgjë në atë drejtim”, thotë Sunita Kurti, mbikëqyrëse e punës terapeutike në organizatën në fjalë.
…
Mbështetja e paktë institucionale
Trajtimi i fëmijëve është intensiv dhe zgjat një periudhë shumë të gjatë, këtë gjë, sipas prindërve, shumë institucione nuk arrijnë ta kuptojnë.
“Sa herë që ne kemi kërkuar mbështetje institucionale, kemi hasur në sfidë, pasi personat përgjegjës nuk e kuptojnë se trajtimi i fëmijëve me autizëm kërkon një dedikim të veçantë për secilin. Trajtimi është individual për secilin dhe askush nuk është në gjendje ta kuptojë se sa harxhime shkojnë për të përgatitur një kuadër për trajtimin e fëmijëve me autizëm. Dhe kjo përgatitje duhet të vazhdojë gjithë jetën, pasi kurrë nuk mund të thuhet se me kaq njohuri mjafton për të trajtuar autizmin. Duhet shtuar këtu fakti se trajtimi i çdo fëmije është i veçantë”, shpjegon Arifi më tej sfidat e trajtimit të fëmijëve me autizëm.
…

Fëmijët me sindromën e autizmit komunikojnë më pak dhe mund të jenë shumë më të tërhequr. Por ata dinë ta ndiejnë dashurinë dhe ngrohtësinë, për të cilën kanë nevojë shumë më shumë se të tjerët.
Në anën tjetër, kjo është më e pakta gjë që mund t’u japim fëmijëve autikë, e që për ta është më e rëndësishmja –mundësia që ata të eliminojnë vështirësitë për t’u ndier sa më mirë dhe sa më të afërt në praninë tonë.