Autizmi, kjo pandemi kontinentale. Roli i prindit dhe i shoqërisë

Sot autizmi është kthyer tashmë në një pandemi të vërtetë duke u shtrirë në të gjitha kontinentet dhe duke prekur të gjitha shtresat e shoqërisë, madje ka shtete, si Shtetet  e Bashkuara të Amerikës, ku ai konsiderohet zyrtarisht si një çështje kombëtare për vetë faktin se, ndërsa para një çerekshekulli ai godiste një ndër disa mijëra fëmijë të porsalindur, tani ai prek një ndër njëqind të tillë, si në shtetit e Dakotës. Përvoja ime si prind i një fëmije autik tregon se sa më shpejt të diktohet kjo sindromë te fëmija, sa më shpejt të ndërhyhet tek ai përmes terapish të ndryshme, por bashkëplotësuese, aq më të mëdha janë mundësitë që fëmija të dalë qoftë edhe pjesërisht nga vetizolimi i tij për t’u shoqërizuar deri diku.

Autizmi, kudo që vërehet, ka një karakteristikë të veçantë, ashtu si disa handikapë të tjerë mendorë:  Për ta trajtuar atë është kusht i domosdoshëm që mjekët – psikologë, psikiatër, fizioterapistë, logopedistë etj.,  të bashkëpunojnë me familjet e autikëve dhe me komunitetin ku ata jetojnë. Mirëpo, përvoja ime si prind i një fëmije autik, tregon se, që ky bashkëpunim të sjellë frytet e tij, duhet para së gjithash që vetë familja e fëmijës të sapodiagnostikuar me autizëm të ketë unitet në gjirin e saj dhe të mos bjerë në dëshpërim dhe aq më pak të shpërbëhet, përkundrazi, ta bëjë publike fatkeqësinë që e ka goditur, të vërë në dijeni të afërmit, të mos kërkojë se cila anë, ajo e nënës apo ajo e babait, ka pasur dikur ndonjë pjesëtar me handikap mendor, sepse, edhe sikur ta zbulojë një gjë të tillë, kjo nuk e shpëton fëmijën nga autizmi. Duke vënë në dijeni të afërmit, madje edhe fqinjët e kolegët, prindërit do të ndihen më pak të vetmuar, më pak fatkëqij, solidariteti i të tjerëve do t’u japë kurajë atyre për të përballuar vështirësitë e jetës që shtohen kur në familje njeriu ka një fëmijë me autizëm. Kështu, për shembull, ditën e parë të shkollës në universitet, u flisja studentëve, që vinin për herë të parë në leksionet e seminaret e mia, edhe për tim bir autik e për vështirësitë që hasja me atë në mënyrë që ata, studentët, të më ndihmonin me mirëkuptimin e tyre që ta zhvilloja sa më mirë lëndën e përkthimit, pastaj, në përputhje edhe me programin e kësaj lënde, u jepja të përkthenin në gjuhën shqipe edhe tekste mbi autizmin, çka i sensibilizonte ata lidhur me këtë problem.

Nga ana tjetër, institucionet rehabilituese për fëmijët me autizëm dhe prindërit me fëmijë autikë duhet të këmbëngulin pranë autoriteteve shtetërore që fëmijët e tyre të shkojnë periodikisht në shkolla publike, qoftë edhe disa orë në javë, për të pasur një minimum kontaktesh të rregullta me bashkëmoshatarët e tyre normalë, çka ka nisur të realizohet edhe në Shqipëri, por ende me vështirësi, sepse mungon dëshira e mirë e drejtuesve të shkollave publike, por edhe e prindërve të fëmijëve normalë.

Rëndësi ka, gjithashtu, që prindërit me fëmijë autikë, sidomos në vendet në zhvillim, të ruhen nga mashtruesit e sharlatanët, fetarë ose jo, të cilët u premtojnë se fëmijët do t’u shërohen falë magjive apo dhuntive të tyre të mbinatyrshme ose duke shkuar në të ashtuquajturat vende të shenjta; ata duhet po ashtu të ruhen edhe nga individë që orvaten t’u zhvatin para me kura të çuditshme (për shembull, me Red Bull dhe çaj kunice!) ose duke i çuar në vende të largëta për të bërë kura po aq çudibërëse në mos më shumë (për shembull, me qumësht gamileje dhe koriandër!).

Së fundi, por jo më së paku, duhet që prindërit me fëmijë autikë të bashkohen në shoqata të mirëfillta, të takohen me njëri-tjetrin për të shkëmbyer përvojat e tyre si pozitive ashtu edhe negative në përpjekjet që bëjnë për ta përmirësuar gjendjen e fëmijëve të tyre, pastaj të lidhen me shoqatat simotra në vende të tjera; vetëm përmes shoqatave të tyre ata mund të ushtrojnë trysni mbi qeveritë për t’u krijuar kushte më të mira rehabilitimi fëmijëve me autizëm në mënyrë që, pas vdekjes së prindërve, këta fëmijë të merren në ngarkim nga shteti. Në këtë pikë, prindërve shqiptarë me fëmijë autikë u mbetet ende shumë për të bërë, sepse, tani për tani, nuk ka asnjë strukturë në Shqipëri që t’u sigurojë fëmijëve autikë të mbetur jetimë e të vetmuar një të ardhme  minimalisht të denjë për këto krijesa njerëzore të paafta të mbijetojnë pa ndihmën e shtetit e të shoqërisë në përgjithësi.

Të gjithë fëmijët autikë kanë nevojë për dashuri, mirëkuptim e durim, siç shprehen Judy dhe Sean Barron në librin e tyre “There’s a boy in here” (Simon & Schuster, New York, 1992), por ata bashkë me prindërit e tyre kanë nevojë edhe për solidaritet shoqëror, për mbështetje nga shteti, nga strukturat ekonomike e social-kulturore, nga biznesmenët e fuqishëm dhe nga bamirës të tjerë të kohës sonë.

Edmond Tupja

Be the first to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published.


*